به نقل از «فارس»

هربار حمام رفتن‌مان حدود ۵۰۰ هزار تومان هزینه دارد/ دستان توانای جوانان مرهم درد پروانه‌ها

تاریخ انتشار: ۴ آبان ۱۴۰۱ | کد خبر: ۳۶۲۶۶۸۴۷

به گزارش خبرگزاری فارس از اصفهان، هر انسانی در هر جای جهان بدون در نظر داشتن جنسیت، فرهنگ، تعلقات قومی به صرف انسان بودن از حقوقی برخوردار است و یکی از اصلی‌ترین موارد این حقوق اصل برابری و تبعیض ناپذیری است اما سال‌ها است همان قلدرهایی که فکر می‌کنند با عربده‌کشی می‌توانند جهان را به سلطه خود درآورند با زیرپاگذاشتن حداقل‌های حقوق انسانی با ابزار جنگ و تحریم زندگی را از بسیاری انسان‌ها در جهان گرفته‌اند.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

دسترسی و استفاده بیماران به داروهای مختلف و مورد نیاز جزو ساده‌ترین حقوق‌ هر فرد است اما آمریکایی‌ها و هم‌پیمانانش که سابقه آن‌ها مشحون از سیاهه جنایات علیه بشر است این بار هم با تحریم دارو جنایت دیگری را مرتکب شده‌اند، بیماران پروانه‌ای نمونه جنایت مدعیان دروغین حقوق بشر هستند که امکان ورود پانسمان برای‌شان محدود شده است.

از سر دادن شعار «زن، زندگی، آزادی» تا تحریم پانسمان پروانه‌ها

این روزها که عده‌ای دم از آزادی زنان می‌زنند و شعار زن، زندگی، آزادی سر می‌دهند، متوجه آنچه که در حال رقم خوردن است، نیستند؛ می‌گویند زن اما غافل‌اند از همان دخترانی که سال‌ها است با بیماری EB دست و پنجه نرم می‌کنند اما آبشخور همین شعار، ایران را برای ورود پانسمان بیماران پروانه‌ای تحریم کرده است؛ می‌گویند زندگی اما فراموش کرده‌اند که تحریم برخی از داروها، بسیاری از بیماران را به کام مرگ کشانده و می‌گویند آزادی اما رنج این خانواده‌ها را ندیده‌اند.

 

زخم‌های این کودکان بسیار دردناک است و در صورت محرومیت از مراقبت‌های ویژه زخم‌های آن‌ها تا اندام‌های داخلی نیز پیش می‌رود به حدی که به تدریج برخی اندام‌ها در اثر عمیق‌تر شدن زخم‌ها از بین رفته و آسیب‌های جبران‌ناپذیر و حتی در صورت رسیدگی نشدن به زخم‌ها مرگی دردناک را برای کودکان پروانه‌ای رقم می‌زند.

 

 

هزینه هربار حمام رفتن‌مان حدود ۵۰۰ هزار تومان است

به سراغ یکی از بیماران پروانه‌ای می‌روم، فردی ۳۲ ساله است و درباره سختی‌های این بیماری می‌گوید: یکی از سختی‌های این بیماری زخم‌های زیاد بر بدن و در ادامه آن کمبود پانسمان‌های مخصوص است و یکی دیگر از مشکلات‌مان این است که به سختی می‌توانیم به حمام برویم و هر دفعه حمام رفتن‌مان حدود ۵٠٠ هزار تومان هزینه برای پانسمان و پماد دارد.

از وی می‌پرسم آیا پانسمان‌های سازمان بهداشت جهانی به دستتان می‌رسد که پاسخ می‌دهد: پانسمان‌ها را از سمت بهداشت جهانی ماهانه ۲ بار به تعداد افرادی که در خانه EB پرونده دارند ارسال می‌کنند اما پانسمان‌ها برای افرادی که زخم‌های کمی دارد به اندازه است و برای شخصی مانند من که تمام بدنم زخم است به اندازه ۲ روز هم نمی‌شود.

با تعجب می‌پرسم زمانی که پانسمان‌ها تمام می‌شود چه می‌کنید، بیان می‌کند: در حال حاضر پانسمان‌ها از سمت خانه EB به‌طور رایگان ارسال می‌شود اما زمانی که آن‌ها تمام می‌شود راهی نداریم جز اینکه برای هر بسته حدود ۴ میلیون تومان پول بدهیم و برای شخصی مثل من که حتی هزینه تأمین غذایم را ندارم، پرداخت این هزینه غیر ممکن است.

وی ادامه می‌دهد: در سال ۲٠۱۸ خبرنگاری از سمت یونیسف آمد و با تمام ما صحبت کرد و قرار بر این شد زمانی که پانسمان‌مان تمام می‌شود به‌طور رایگان پانسمان به همه ما بدهند و در این راستا ۶ تن پانسمان ارسال کردند که فقط ۴ تن آن به‌دست خانه EB رسید و در نهایت باقی مانده آن سر از بازار سیاه درآورد.

 

 

پانسمان‌هایی که پوست و گوشت بدن را از جا می‌کند

از این بیمار می‌پرسم وقتی با کمبود پانسمان مواجه می‌شوید، شرایط چگونه است و توضیح می‌دهد: من یک روز در میان باید پانسمان‌هایم را عوض کنم و اگر پانسمان مخصوص نداشته باشم، زمانی که می‌خواهم پانسمان‌هایم را عوض کنم پوست و گوشت بدن کنده می‌شود.

وی می‌گوید: زمانی صحبت این شد که قرار است وام بلاعوض ۵٠ میلیون تومانی به بیماران EB بدهند اما هفته پیش که تهران بودم گفتند شرایط خوبی نیست و امکان پرداخت وام وجود ندارد و یا می‌گویند به معلولان ماهیانه یک میلیون تومان کمک هزینه می‌دهند در صورتی که من به‌عنوان معلولی که بر روی کارت معلولیتم نوشته معلولیت خیلی شدید، چنین چیزی ندیدم و کمکی که به ما می‌شود این است که ماهانه ۵٠٠ هزار تومان کمک هزینه معیشتی می‌گرفتیم که از سمت کمک‌های مردمی بود.

اصلی‌ترین مشکلم، مشکلات مالی !

از وی درباره خانه EB می‌پرسم و عنوان می‌کند: از حجت‌الاسلام هاشمی که خانه EB را تأسیس کرد متشکرم، چون آنجا برای ما خانه و پشتوانه‌ای است اما دولتی نیست و با کمک‌های مردمی کار می‌کند.

این بیمار مبتلا به EB درباره شرایط این روزهایش می‌گوید: مادر و خواهرم فوت شده‌اند و تنها هستم و سختی‌های این بیماری برایم هزار برابر شده است، در حال حاضر پدرم ازدواج کرده است و در اتاقی در خانه خواهرم زندگی می‌کنم؛ دست و پایم جمع شده و باید ویلچر بخرم و اصلی‌ترین مشکلم، مشکل مالی است.  

 

تاول‌هایی که گاهی به سرطان پوست ختم می‌شود

برای اطلاع از جزئیات بیشتر این بیماری به سراغ الهه ایزدی‌خواه، مسؤول بیماری‌های غیرواگیر معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی اصفهان می‌روم و صحبتش را اینگونه آغاز می‌کند: بیماری EB یا بیماری پروانه‌ای مربوط به افرادی است که پوستی شکننده و تاول‌زده دارند و بر پوست آن‌ها با کوچک‌ترین آسیبی تاول ایجاد می‌شود که این تاول‌ها در سطح پوست یا مخاط داخلی از جمله دهان، مری، گلو و دستگاه گوارش قرار دارد.

وی با بیان اینکه این بیماری از اشکال خفیف تا شدید شروع می‌شود، ادامه می‌دهد: پوست ۳ لایه دارد و با توجه به اینکه کدام قسمت از پوست بیماران با مشکل مواجه شده، این بیماری به سه نوع ساده، اتصالی و اضمحلالی تقسیم می‌شود که در شکل خفیف این بیماری تاول‌های کوچکی بر پوست ایجاد می‌شود و دیگران هم متوجه نمی‌شود و حتی برخی افراد زمانی که بزرگ می‌شوند از بین می‌رود اما در نوع سوم مفاصل و انگشتان به یکدیگر چسبیده می‌شود و گاهی اوقات باعث قطع آن اندام می‌شود و حتی گاهی اوقات ممکن است عفونت‌هایی روی تاول‌ها ‌به‌وجود بیاورد که در ادامه به داخل بدن نفوذ می‌کند و یا باعث سوار شدن سرطان‌های پوستی می‌شود و گاهی اوقات مشکلاتی در دفع نیز مطرح می‌شود.

از ایزدی‌خواه درباره علائم این بیماری می‌پرسم؛ توضیح می‌دهد: علائم این بیماری اکثراً از نوزادی و اوایل کودکی آغاز می‌شود و در تعداد کمی از افراد نیز از اوایل بلوغ علائم ظاهر می‌شوند؛ علامت این بیماری این است که افراد پوستی نازک و شکننده دارند و پوست آن‌ها به‌زودی تاول می‌زند و با بالا رفتن سن علائمی از جمله ضخیم شدن ناخن‌ها و تغییر فرم آن‌ها، ایجاد مشکلات مینای دندان نیز مطرح است و تاول‌هایی که در دهان و مخاط مری ایجاد می‌شود باعث ایجاد مشکلاتی در غذا خورد می‌شود و بیماران امکان خوردن غذاهای سفت و جامد را ندارند.

مسؤول بیماری‌های غیرواگیر معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی اصفهان ادامه می‌دهد: بیماران پروانه‌ای به‌دلیل مشکل در دندان‌ها در ادامه دچار سوءتغذیه نیز می‌شوند که باعث می‌شود رشد کافی نداشته باشند؛ همچنین مشکلات معده و گوارش نیز پیدا خواهند کرد و گاهی اوقات به‌دلیل ایجاد مشکلات بلع، بالن‌هایی در مری زده می‌شود تا باز شود؛ این بیماری نیازمند مراقبت‌های خاص است برای مثال نحوه دوش گرفتن و لباس پوشیدن که نکات مهمی دارد، زیرا نیازمند شوینده‌ها و پانسمان‌های خاص هستند که البته این پانسمان‌ها مخصوص تمام بیماران پروانه‌ای نیست.

وی ادامه می‌دهد: در استان اصفهان حدود ۶۰ بیمار EB داریم که ۴۵ نفر از آنان ثبت شده‌اند؛ این بیماران توسط وزرات بهداشت بسته‌های حمایتی دریافت می‌کنند که شامل ویزیت پزشک‌ها، خرید دارو تا سقف ۳۰۰ هزار تومان در ماه و ۴ میلیون تومان خدمات دندان‌پزشکی در سال از این موارد است.

یکی از موضوعات پربحث این روزها، پانسمان بیماران پروانه‌ای است، مسؤول بیماری‌های غیرواگیر معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی اصفهان در این باره می‌گوید: سازمان بهداشت جهانی پانسمان‌هایی را به‌طور رایگان ارسال و وزارت بهداشت دریافت می‌کند و پس از آن خانه EB تهران توزیع آن‌ها را به عهده دارد که به‌طور رایگان برای بچه‌ها ارسال می‌کند.

 

از شروع صحبت یکی از سؤالاتم نحوه پیشگیری و درمان این بیماری است و ایزدی‌خواه اینطور توضیح می‌دهد: تعدادی بیماران EB به‌صورت ژنتیکی هستند و در این راستا نکته قابل توجه این است که اگر خانواده‌ای فرزندشان دچار این بیماری بود برای فرزند بعدی آزمایش ژنتیک انجام دهند، برای درمان نیز در حال حاضر تنها درمان‌های نگه‌دارنده مطرح است؛ در دنیا تحقیقات خاصی از طریق ژن‌تراپی در حال انجام است و در استان اصفهان نیز در حال انجام اقداماتی هستیم اما تا این لحظه درمانی مطرح نیست.

 

 

زمانی که به پای صحبت بیماران پروانه‌ای می‌نشینیم همه از درد مشترک پانسمان‌های مخصوص صحبت می‌کنند اما همین سختی‌ها و کمبودها است که جمهوری اسلامی را به بالندگی امروز رسانده است؛ دشمنان در تلاش‌اند با تحریم‌های بی‌رحمانه مانع پیشرفت شوند اما اگر چشمان خود را باز کنند شاهدند که جوانان نسل «تهرانی‌مقدم» و «احمدی‌روشن‌»ها  امروز به خط شدند تا در این حمله نابرابر دست پر از میدان رزم خارج شوند.

 در میان انبوه اخبار منفی این روزها، چند روز قبل بود که خبر تولید پانسمان مخصوص بیماران پروانه‌ای توسط جوانان نخبه اصفهانی در فضای مجازی منتشر شد.

 

تلاش دوساله برای مرهم بال پروانه‌ها

از کارشناس فنی پروژه تولید پانسمان مخصوص بیمارن پروانه‌ای در خصوص علت ورودشان به این عرصه می‌پرسم و اینگونه پاسخ می‌دهد: با توجه به نیازی که در کشور مطرح بود و از سمتی تحریم‌هایی که بر کشور اعمال شده بود با کمبود پانسمان برای بیماران پروانه‌ای مواجه بودیم و در این راستا تصمیم گرفتیم برای تولید آن دست به کار شویم.

وی با بیان اینکه در اوایل سال ۱۳۹۸ بود که این پروژه را آغاز کردیم، ادامه می‌دهد: حین پروژه با پزشکانی که با بیماران پروانه‌ای بودند مرتبط شدیم تا اطلاعات بالینی بیماران را داشته باشیم و بهترین راهکار را بر پانسمان‌ها اجرا کنیم.

پروژه پانسمان بیماران پروانه‌ای وارد مرحله تست حیوانی خواهد شد

کارشناس فنی این پروژه با بیان اینکه در این پروژه ۳ نفر مشغول به کار بودیم، یادآور می‌شود: در طول این مدت روش‌های مختلفی را امتحان کردیم و با ارتباطی که با اداره کل تجهیزات داشتیم و ایراداتی که مطرح کردند، تست‌های پروژه را انجام دادیم و به نتایج مثبتی رسیدیم؛ قرار بر این است پس از این وارد مرحله تست حیوانی و  پس از آن وارد مرحله تست بالینی شویم.

وی با بیان اینکه در ابتدا برخی تست‌ها از جمله استحکام و رطوبت پانسمان‌ها را انجام دادیم، می‌گوید: یکی از نکات مهم این پانسمان‌ها نچسب بودن آن است زیرا یکی از اتفاقاتی که در سطح پوست این بیماران می‌افتد، این است که با کوچک‌ترین ضربه و حتی برخورد لباس یا دست با محل زخم پوست بدن کنار می‌رود، در این راستا این پانسمان‌ها نقش زخم‌پوشی دارند ولی قابلیت درمان ندارند.

 

مرحله تست بالینی پانسمان‌ها زیر نظر پزشکان انجام می‌شود

کارشناس فنی  این پروژه پیرامون مراحل کار پروژه توضیح می‌دهد: برای این طرح برخی از تست‌های زیرسازگاری نیز مطرح است که به ما ثابت می‌کند این پانسمان در بدن انسان مشکلی به وجود نمی‌آورد که این تست‌ها انجام شد و با مشکلی مواجه نشدیم و در حال حاضر برای اطمینان خودمان در مرحله تست حیوانی قرار داریم و پس از آن برای اخذ مجوز با نظر پزشکان وارد مرحله تست بالینی شویم.

وی در خصوص وجود نمونه‌های مشابه این پانسمان‌ها در کشور یادآور می‌شود: جامعه بیماران EB در کشور کمتر از هزار نفر است و یکی از دلایلی که وارد این عرصه شدیم این بود که این پانسمان‌ها داخل کشور وجود نداشت البته جدیداً اخباری مطرح است که برخی شرکت‌ها در حال اقدام هستند اما مجوزی دریافت نکرده‌اند.

کارشناس فنی  این پروژه ادامه می‌دهد: پانسمانی که در دنیا در حال استفاده است نیز صرفاً مربوط به این بیماری نیست بلکه پانسمانی برای انواع زخم‌ها است و با توجه به اینکه معیارهای این بیماری را دارد در حال استفاده است و مربوط به شرکت سوئدی است که ایران نیز از این پانسمان خریداری می‌کند.

آمادگی تولید انبوه پانسمان‌ها را داریم

وی می‌گوید: زمانی که با پزشکان این بیماران صحبت می‌کردیم، متوجه شدیم که نیاز است این پانسمان‌ها نهایتا تا ۴۸ ساعت بر پوست بیماران باشد اما به‌دلیل نبود این پانسمان‌ها و کم‌توان بودن خانواده‌ها حتی تا یک هفته هم بر پوست باقی می‌ماند.

کارشناس فنی  این پروژه در خصوص زمان تولید انبوه این پروژه می‌گوید: در حال حاضر قابلیت تولید انبوه پانسمان‌ها را داریم اما در حال انجام تست‌ها هستیم.

انتهای پیام/۶۳۱۲۵

منبع: فارس

کلیدواژه: بیماران پروانه ای بیماران EB تحریم پانسمان بیماران پروانه ای بیماران پروانه ای پانسمان ها وارد مرحله تست پانسمان ها طور رایگان میلیون تومان ادامه می دهد توضیح می دهد کارشناس فنی حال حاضر هزار تومان گاهی اوقات بر پوست تاول ها سختی ها زخم ها تست ها خانه EB

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.farsnews.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «فارس» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۶۲۶۶۸۴۷ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

بیمارستان فوق تخصصی کودکان شرق کشور؛ مرکز کشت حلق بیماران CF

به گزارش خبرگزاری صدا  و سیما، مرکز خراسان رضوی، مدیر امور بیمارستانی و تعالی خدمات بالینی دانشگاه علوم پزشکی مشهد گفت: کشت حلق برای بیماران  CF (اختلال ژنتیکی و ارثی) در بیمارستان فوق تخصصی کودکان شرق کشور (اکبر) انجام می‌شود تا ارزیابی و سنجش بیماری، تشخیص و درمان به موقع صورت پذیرد.

 دکتر رضا وثوقی مقدم افزود: بیماری CF اختلال ژنتیکی و ارثی است که باعث از بین رفتن تنظیم پروتئین‌ها می‌شود.

وی گفت: در نتیجه این بیماری مخاط دستگاه تنفسی، سیستم گوارشی و تناسلی، غلیظ و چسبناک می‌شود و به واسطه چسبناک شدن دیواره مخاط این اندام‌ها مستعد ابتلا به بیماری‌های مختلفی، چون تنفسی هستند، از این رو باید هر دو سه ماه یک بار حتی در صورت نداشتن وجود علائم برای آزمایش کشت حلق مراجعه کنند.

مدیر امور بیمارستانی و تعالی خدمات بالینی دانشگاه علوم پزشکی مشهد با اشاره به تلاش برای کاهش هزینه‌های درمان بیماری‌های صعب العلاج افزود: با فراهم شدن امکانات برای آزمایش این بیماران در واحد آزمایشگاه بیمارستان کودکان اکبر، آزمایش کشت حلق انجام و  آنالیز آن از نظر وجود باکتری‌های پاتوژن و آنتی بیوتیک‌های موثر بر آن باکتری‌ها به پزشکان ارائه می‌شود.

 دکتر رضا وثوقی مقدم گفت: در واحد آزمایشگاه بیمارستان اکبر از وجود استادان مجرب و متخصصان میکروب شناسی برای شناسایی و تشخیص و گزارش انتی بیوتیک‌ها به استاندارد‌ترین و اصولی‌ترین استفاده شده است تا بهترین و مفید‌ترین خدمات به بیماران  ارائه شود.

 

ارائه‌ی خدمات درمانی مربوط به بیماران بزرگسال CF به صورت رایگان در بیمارستان قائم (عج)

فوق تخصص بیماری‌های ریوی و استاد دانشگاه علوم پزشکی مشهد با اشاره به انجام درمان‌های رایگان مربوط به بیماری CF  اطفال در بیمارستان اکبر گفت: این خدمات درمانی رایگان اکنون به بیماران بزرگسال CF در بیمارستان قائم (عج) هم ارائه می شود.

دکتر داوود عطاران گفت: خوشبختانه با اقدامات تشخیصی و درمانی که به همت همکاران گروه اطفال انجام و در سال‌های اخیر این بیماری خیلی زود تشخیص داده شده است   و در نتیجه طول عمر این بیماران در حال حاضر افزایش یافته است.

استاد دانشگاه علوم پزشکی مشهد اضافه کرد: در گذشته بسیاری از بیماران CF به دوران بلوغ نمیرسیدند، اما با اقدامات درمانی که در طی دو دهه گذشته برای این بیماران انجام شده، آنها کم کم به سن بلوغ رسیدند.

دکتر عطاران همچنین تاکید کرد: با توجه به اینکه بیماران بزرگسال  دو - سه سالی است که از دوره کودکی به دوره بزرگسالی و بلوغ رسیده‌اند کهمه متخصصان داخلی لازم است که آگاهی کافی از این بیماری را پیدا کنند و در مواجهه با این بیماران اقدامات تشخیصی و درمانی را داشته باشند.

وی گفت:  در دانشگاه علوم پزشکی مشهد امکان پیوند ریه فراهم شده و درمانگاه پیوند ریه دانشگاه کهدر  دوران کرونا معلق شده بود، در بیمارستان امام رضا (ع) فعال شده است و ما می‌توانیم برای بیمارانی که اندیکاسیون پیوند ریه دارند به آنجا ارجاع دهیم